Setiap serangan berlangsung antara 30 detik sampai lima menit, serangan yang terburuk bisa mencapai 100 kali per hari. Sebuah ‘kejutan’ ringan atau lelucon yang membuatnya tertawa dapat memicu serangan sehingga membuat dirinya tak berdaya tertidur, bahkan bisa sampai terjatuh di lantai.
Untuk mengatasi serangan ini Claire mengonsumsi obat bernama Xyrem, yang baru dikembangkan untuk membantu para penderita narcolepsy. Claire menggambarkan bagaimana ia kehilangan pertama kemampuan bicara dan penglihatannya sebelum mengonsumsi obat tersebut.
“Serangan disebabkan emosi berlebihan. Tetapi, tertawa adalah pemicu utamanya. Gejala pertama, kepala terasa lemas, dan tak bisa ditahan seperti anak kecil mengantuk yang mencoba untuk tetap terjaga. Setelah enam bulan, terjadi serangan cukup hebat dan tubuh terasa lunglai,” kata Claire, seperti dikutip dari Telegraph.co.uk.
“Beberapa tahun lalu, aku berhenti mengonsumsi segala macam opbat. Aku mulai meneliti gejala yang ada, serangan mencapai seratus kali per hari. Aku menemukan serangan terjadi setelah berinteraksi dengan orang lain. Tidak ada rasa sakit tetapi aku tidak bisa bicara dan berkomunikasi tentang apa yang terjadi. Setelah itu dikuti kehilangan penglihatan kemudian tubuh lunglai,” ujarnya menambahkan.
Narkolepsi menyebabkan gangguan parah pada pola tidur dan Claire, yang bekerja sebagai seorang peneliti di British Antarctic Survey, terjaga sekitar 20 sampai 30 kali setiap malam. Dengan mengonsumsi Xyrem, Claire dapat tidur panjang selama sekitar tiga setengah jam. Ia pun harus mengonsumsi kembali obat tersebut pada tengah malam untuk bisa cukup tidur.
“Selama lima tahun aku tidur tidak lebih dari satu jam. Jadi, ketika aku tidur lebih dari tiga jam itu merupakan keajaiban. Banyak orang yang mengalami hal ini dan tidak terdiagnosis gangguannya. Dengan mengungkapkan pada publik gejala yang aku alami, semoga bisa membantu,” kata Claire.
Peneliti menemukan bahwa narcolepsy dapat menyebabkan ketidakteraturan sel otak yang mengontrol hormon tidur, hypocretin. Diperkirakan 25.000 orang Inggris mengalami narcolepsy dan tidak terdiagnosa.
“Gangguan narcolepsy tidak bisa menunggu lebih dari satu dekade untuk didiagnosis. Kualitas hidup penderitanya bisa sangat terpengaruh jika tidak segera diobati. Mereka menghindari mengemudi. Mereka takut untuk merawat anak mereka sendiri bahkan untuk mandi,” kata Dr John Shneerson, dari Papworth Hospital’s Sleep Centre dari Cambridge, seperti dikutip dari Telegraph.co.uk.
Claire juga mengatakan ia berhenti mengemudi mobil selama lima setengah tahun setelah terdiagnosis narcolepsy. Pengobatan yang saat ini dijalaninya juga membuatnya bisa tidur lebih normal yang berdampak positif pada pertumbuh rambut dan kukunya.
“Dokter mengatakan narcolepsy dapat menurunkan pertumbuhan kuku dan rambut karena keduanya tumbuh saat kita tidur. Aku selama bertahun-tahun tidak tidur dengan normal. Aku tetap berharap hidupku kembali normal,” kata Claire.
